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為采臍帶血高齡產婦冒險生子 被告知無用(圖)

來源:青島早報-- 2010-07-20 05:56:09 字號:TT

????一場大病,給年輕的生命蒙上了陰霾。高昂的醫療費用,艱難的籌錢經歷,幾乎擊碎了一個普通農家對未來生活的所有希望。這是開發區一個普通的農村家庭,一對普通的夫婦為救治患有再生性障礙性貧血的兒子,在7年多的時間里,賣掉了房子,帶著兒子奔波于青島、天津、煙臺治療;為能采集能夠“救命”的臍帶血,母親又冒著高齡產婦的危險生下了第二胎。許多并不相識的熱心人向他們伸出了援助之手,眾多熱心的網友也紛紛慷慨解囊。

????安慰 藥物抑制再障病情

????昨日上午,記者在青醫附院小兒血液科病房見到了正在單人無菌室接受治療的谷元孟,14歲的他戴著口罩坐在病床上安靜地看著一本叫做《海底兩萬里》的書。“雖說我歷史成績不錯,但我最喜歡數學和語文,尤其是愿意寫作文。”谷元孟說,他還特別喜歡體育活動,可是醫生囑咐過不能做劇烈運動,擔心會磕著碰著,因此他只能從事一些簡單的體育鍛煉。

????“原本今天就可以做ATG聯合免疫抑制劑治療的,沒想到又突然發燒感染了,因此只能拖到下周了。”谷元孟的母親孟紹珍告訴記者,兒子在2002年底突然感冒、發燒,晚上睡不著覺,身上還出現了不少出血點,經過抽血及骨髓檢測,被確診為再生性障礙性貧血。

????“當時的病癥可以說非常輕,按醫生的話說是‘建國以來病情最輕的再障患者’,并表示通過藥物就可以抑制住病情。”孟紹珍說,這在當時無疑是對她和丈夫最大的安慰。

????無奈 父母賣房搬上山住

????“當時我還在開出租車,丈夫在開發區一家大型企業上班,兒子在辛安下莊小學上一年級。雖然沒有什么積蓄,但一家人生活非常安逸。”孟紹珍告訴記者,自從兒子查出患有再生性障礙性貧血后,一家人的生活軌跡就徹底改變了。為給兒子治病,他們先后跑到青島、天津、煙臺治療。

????“中、西藥全試過了,只要聽說哪種藥管用,我們就去試,這樣兩年下來就欠了親戚朋友10萬元。”孟紹珍說,兒子因生病休學了一年,丈夫因長時間請假被開除了,她自己出租車也不能開了,一家人也從薛家泊子里的樓房里搬了出來,住進了上莊山上的一處臨建房。

????“其實自兒子查出患病那天起,我們就知道這處房子以后肯定要賣了,可是我們自從1999年花盡了多年的積蓄買了這處樓房后,3年了都還沒在里面住過,兒子也想住住樓房,我們就搬進去住了兩年。到了2005年,治療的費用實在是拿不出來了,就只能將房子賣了為兒子繼續治病。”說到這,孟紹珍的眼圈紅了。

????希望?為救哥哥弟弟降生

????有一段時間,谷元孟的病情有了大大好轉,每天和普通孩子一樣去學校上課,在旁人的眼里,和正常的孩子沒有什么區別。“我們也以為兒子都要好了,除了身體發虛、吃的少一些,其他各方面和正常孩子差不多,而且兒子還特別聰明、特別好學。”孟紹珍向記者介紹,谷元孟小學期間,每次考試都是班里的前兩名。

????“由于兒子特別喜歡上學,每次帶他到醫院檢查都是利用寒暑假和黃金周長假的空當。”孟紹珍說,2004年就有醫生和朋友勸他們夫婦再要個二胎,但他們一直堅持再等等看,希望谷元孟的病能治愈。“畢竟再養一個孩子不容易,撫養的費用我們可能都拿不出來。”孟紹珍說,可后來隨著谷元孟病情的加重,她為了能采集到臍帶血決定生第二胎。2007年7月8日,已經37歲的孟紹珍在黃島中醫院生下了第二個兒子——谷沅徽。

????“弟弟的降生就是為了救哥哥的,這可能對他來說不公平,可我們確實沒辦法。”谷元孟的父親谷軍見對記者說,他們又要照顧谷元孟又要打工賺錢,因此將僅有兩歲多的谷沅徽送到村里的幼兒園了。

????打擊?存的臍血竟不能用

????今年6月份,孟紹珍帶著兒子到青醫附院檢查時發現病情加重了,已經由慢性再生性障礙性貧血發展成了重癥再生性障礙性貧血。“醫生勸我們馬上住院,可兒子想考完期末考試再來,因此考試后第二天我們就過來辦理了住院手續。”孟紹珍說,因為有著谷沅徽的臍帶血,他們原本是抱著很大希望來的,如果不行就通過“臍血移植”為谷元孟治療。

????“現在谷元孟的體重已經超重了,已經不適宜做臍血移植了。”醫生的一番話在谷軍見夫婦頭上澆了一盆冷水。“我們抱有最大希望的臍血移植不行了,這對我們來說是個很大的打擊。”谷軍見說,當時剛采集臍帶血的時候,他們也想過直接做臍血移植的手術,可醫生表示這種手術會有很大的風險,而谷元孟的病情也不是很重,因此他們就沒有再堅持。

????“采用臍血移植首先也要配型,大約有25%的可能性會配型成功。其次由于臍血數量有限,按谷元孟目前的體重肯定不夠,那就還需要再去尋找合適的配型。再加上臍血移植的費用也很高,因此臍帶血用到的機會也不是太多。”谷元孟的主治醫師、青醫附院小兒血液科副主任李學榮告訴記者,治療重癥再生性障礙性貧血還有另外兩個方案,一種是ATG聯合免疫抑制劑治療,另一種是骨髓移植。

????“顯然骨髓移植也很難找到合適的配型,因此目前最好的方案應該還是ATG聯合免疫抑制劑治療,經臨床實驗,有效率達到了60%,根據每個孩子的病情不同,一般需要3個月至6個月的治療期。”李學榮接受采訪時表示。 記者 劉海龍 攝影報道

????眾多好心人伸出援手

????“這么多年來,有許多好心人都在默默地支持我們,吃的、用的、穿的基本都是他們送的。不管怎么樣,我們一定要盡全力將兒子的病治好。”孟紹珍說,把樓房賣了后,她便和丈夫在辛安上莊的山上養雞。

????“有些城里人到山上接山泉水、游玩時,和我說起‘羨慕我們在山上的生活’,我就忍不住地訴苦,將這些年來受到的委屈一股腦地倒給人家聽。有一次,我還隨口說了一句‘大姐,你不幫俺丈夫找個工作,他都下崗了’。”孟紹珍說,沒想到有個叫“劉素琴”的大姐還真當了個事,回去就給打聽了一個建筑隊的活,平時也不用天天靠在那,每個月有1300元的收入。到現在,丈夫還一直干著這個活,空閑的時間就過來照顧孩子。

????“劉大姐不僅自己經常開車到山上給我們送好吃的,還發動了周邊的親戚朋友來幫助我們。”孟紹珍說,除了這個劉大姐,還有開發區四中的副校長孫明強、公交公司三隊隊長陳磊及他的一幫朋友…… “太多的人對我們伸出援助之手,這些人之前都素不相識,可聽說了我們家的遭遇后都主動幫忙。”孟紹珍說,現在網上還有人幫他們募捐,許多外地的網友聽說這事后都慷慨解囊。昨日下午,記者從熱心網友處了解到,目前青島新聞網黃島論壇和麥訊社區的網友已募集了15000元。

????“我們真不知道怎樣感謝這些好心人,只希望孩子病好了以后能繼續上學長大以后好好回報社會。”

????自存臍帶血“沒用”?

????“我們2007年采集和存儲6年的臍帶血花了6000多元。”孟紹珍說,沒想到最后也沒用上,“這不等于是‘空頭支票’嗎?”近年來,儲存臍帶血漸成一種生育時尚,醫院婦產科臍帶血咨詢臺前總是人頭攢動。而有限的臍帶血,是否會成為一張“空頭支票”?

????昨日,記者就此采訪了市中心醫院血液科主任袁成錄,他表示嬰兒儲存的臍帶血與父母、直系親屬的血液配型幾率分別為50%和25%。“由于來源的特殊性,每份臍帶血體積有限,一般約為100毫升,最多也不超過200毫升,容量小直接限制其所含造血干細胞數量。通常六七歲以下的孩子還可以使用,八九歲就不夠了。”袁成錄表示,臍帶血對再生性障礙性貧血肯定能夠起到治療作用,但它的局限性也很大。首先,存臍帶血的孩子得病的幾率非常小,10萬人里面只有1人能得。其次,臍帶血的量是有限的,一般在100毫升至200毫升左右,對于體重50公斤以下10歲以下的患者還可以勉強使用,按照成人的身高體重,需要三倍的臍帶血才夠。

????而針對醫院里常見的 “一人儲存,全家受益”宣傳語,袁成錄則表示,這有擴大宣傳之嫌,自身能用上臍帶血的利用率可能不到十萬分之一。

????“總體來說,存臍帶血是個好事,可以給別人帶來希望。其實國家建臍帶血庫主要是為了更多的人臍帶血進入到公共庫,但由于臍帶血庫的運營成本非常高,因此就推出了這種讓人自存臍帶血的商業模式,但用到自身及家人身上的確實太少了,等過了簽訂協議的期限后,這些臍帶血就會進入公共庫,用于其他患者的配型。”袁成錄說。

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