英國約克郡卡瑟福德市5歲女童莉莉·薩克利夫

????英國約克郡卡瑟福德市5歲女童莉莉·薩克利夫出生后就患有一種罕見的疾病：腎臟無法清潔自己的血液，導致一種被稱做胱氨酸的化學結晶物在她的體內不斷聚集，如果這種晶體增加到一定數量，莉莉的身體將逐漸變成“石頭”！

????患上罕見怪病：身體逐步變成“石頭”

????其實，莉莉是直到23個月大時才被醫生診斷出患有這一無法治愈的罕見怪病，因為這一疾病阻礙她的生長，盡管莉莉現在已經5歲，但她的身高仍然只有86厘米，看起來就像是個兩歲左右的嬰兒。醫生檢查莉莉的眼睛時，在她的眼睛內發現了一些白色晶體，醫生經過化驗后，最后確診莉莉患上了罕見的“胱氨酸貯積癥”。莉莉的身體機制無法排除體內多余的胱氨酸晶體，這些晶體在她體內不斷聚集，導致她的身體細胞一步步“石化”，莉莉的腎臟、甲狀腺、眼睛、肝臟和其他器官都將不斷出現問題。

????為防身體變“石頭”：每天都要服大量藥物

????當莉莉的父親西蒙和母親勞拉得知女兒將會逐漸變成“石頭”時，他們徹底驚呆了。為了拯救莉莉的性命，防止她的身體變成“石頭”，英國醫生為莉莉設計了一種特殊的雞尾酒藥物，莉莉每天都要服用大量的藥劑和營養劑，其中包括檸檬酸鉀、氯化鈉、磷酸鹽溶液和維生素D等。

????據悉，雖然莉莉患有這種罕見的怪病，但父母仍盡量想讓莉莉能夠過上一種正常的生活，所以莉莉雖然每天要服用大量藥物，但她仍像同齡兒童一樣天天到學校上學。

????永遠無法被治愈 5歲小斗士面對人生

????英國兒科專家凱爾·泰爾曼博士稱，雖然醫生可以通過藥物降低患者身體逐步“石化”的速度，但“胱氨酸貯積癥”永遠都無法被徹底治愈。泰爾曼博士說：“這是一種非常罕見的疾病，它主要發生在孩子身上。患者體內的鹽分會通過尿液迅速喪失，所以患者的身體會發育遲緩。莉莉喜歡吃很咸的食品，因為她的身體失去了太多的鹽分。這一疾病最終會導致腎衰竭或失明，患者的生命期限也將不幸地大大縮短，但莉莉一直堅強地面對生活，她真的非常勇敢。”

????據悉，自從莉莉被診斷出這一罕見怪病后，她的父母西蒙和勞拉就因為無法承受巨大的心理壓力而離了婚。莉莉的母親勞拉說：“如果莉莉的疾病沒有被醫生及時診斷出來，那么她的部分身體現在已經轉變成晶體了。莉莉是一個小斗士，我真的為她感到驕傲。這一疾病現在是她生活的一部分，我們只能走一步看一步，誰知道將來科學家會不會研究出能夠徹底治愈她的良藥呢。科學總是在不斷發展，所以我們永遠都不會放棄希望。”

????據專家稱，“胱氨酸貯積癥”患者在全世界范圍內也僅有2000來例，這意味著該病的發病概率大約僅為300萬分之一。(木子)