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患兒渴望長效救助機制
2001年08月25日 02:18:55

本報記者王麗艷

本報訊市衛生局昨日公布了我市開展新生兒疾病篩查5年來獲得的數字。據悉,我市已篩查新生兒25萬余例,確診先天性甲狀腺功能低下癥患兒80名,苯丙酮尿癥患兒27名,總治療率達96%。有關專家同時指出,由于患兒治療費用高、周期長,因此,治療費用是亟待解決的問題。

  據介紹,為提高出生人口素質,減少殘疾兒的發生,我市于1996年啟動新生兒篩查工作,主要是針對先天性甲狀腺功能低下癥和苯丙酮尿癥兩種疾病。這兩種疾病的早期臨床癥狀不易識別,只有通過血標本進行實驗室檢測才能早期發現。如能早期診斷和治療,除極個別難治型病例外,大部分患兒身體和智力都會正常發育,可以像健康兒童一樣成長;如果早期未被發現和治療,患兒會出現嚴重的身體及智力損害,表現為體格矮小、智力低下和面貌丑陋,給家庭和社會帶來沉重的負擔。

  目前,我市已形成了由181所有接生能力的醫療機構參與的篩查網絡。在已經發現的107名患兒中,最大已4歲半,最小的兩個月。由于他們大都需要終生治療和定期監測,因此給患兒家庭帶來了沉重的經濟負擔和精神壓力。為了讓每個患兒都能得到及時治療,衛生部門有關人員首先要做通患兒家長的思想工作,制定詳細的方案,預約復診時間,調整其藥量或食譜,以后還要反復幾遍甚至幾十遍通知患兒來復診。同時,為減輕患兒家庭的經濟負擔,幾年來有關部門已經為患兒補貼診療費用十萬余元,市殘疾兒康復基金會和市紅十字會也主動伸出了援助之手,為特困家庭提供救濟補助金。但是,由于治療時間長、費用高(苯丙酮尿癥患兒每人每年治療費用約8000余元,先天性甲狀腺功能低下癥患兒每人每年治療費用約1300元),因此,隨著患兒的數量不斷增加,治療費用將是亟待解決的問題。

  有關專家呼吁,應盡快建立一個各有關部門共同參與的社會救助基金,形成長效救助機制,挽救每一位患兒。(本報記者王麗艷)

 

 

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